Epidermólise bolhosa – Tratamento, Tem cura? - 2024

Qual o tratamento e se tem cura o problema de epidermólise bolhosa

Já ouviu falar de epidermólise bolhosa? É uma doença dermatológica que a pouco tempo ficou em evidência com o caso de criança que foi constrangida em voo da Gol por ser portadora da doença.

A criança em questão é neto da coreógrafa de dançarina Déborah Colker e que informou que o neto tinha a doença no check-in e que não era contagiosa e que, segundo a avó, a criança foi constantemente abordada de maneira deselegante, despreparada.

Para quem não sabe esta doença não é contagiosa é uma doença dermatológica rara e hereditária, que ataca o tecido conjuntivo que ainda é sem cura e causa bolhas na pele e membranas mucosas. Causa ainda um defeito na fixação da epiderme na derme e o que ocasiona fragilidade da pele. Crianças portadoras desta doença são chamadas de “criança-borboleta”, pois a pele delas é tão frágil que parece a pele da asa de uma borboleta. A doença pode ter gravidade leve ou severa e até mesmo fatal, de acordo com cada caso.

Mas, para entender a doença, precisamos entender como é nossa pele que é composta de uma epiderme que é a camada externa e uma segunda camada de pele que vem na sequência, chamada de derme; em pessoas saudáveis, há uma âncora de proteína entre estas duas camadas de pele. Em pessoas com Epidermólise bolhosa, não há esta proteção de proteína para unir as camadas de pele, o que resulta em uma pele frágil até mesmo a uma pequena fricção mecânica (como esfregar ou pressionar). Qualquer trauma pode causar ferimentos na camada da pele e formar bolhas e feridas dolorosas.

Entre os sintomas, estão as bolhas, que na forma simples da doença não deixam marcas; em outros casos há a formação de cistos, alterações de pigmentação e lesões mucosas. O tratamento consiste mais em aliviar os sintomas e lesões (já que a doença não tem cura). Tem pesquisas que estão desenvolvendo tratamentos e até curas como alterar a mistura de queratina produzida na pele, já que esta é proteína estrutural da pele que a pessoa com a doença tem deficiência. Há pesquisas que falam que a opção pode ser o transplante de Medula óssea, mas que vai depender de cada caso e como paciente reage.

Quanto ao caso do neto de Déborah Colker, ela disse em entrevista que pretende processar a Gol e o dinheiro da indenização revestido para a pesquisa da doença no Brasil, já que é uma causa que ela luta. As pessoas precisam ter conhecimento antes de julgar qualquer indivíduo ou constrangê-lo.